Aktionstag: Seltene Erkrankungen

MontagsLichter für die Betroffenen seltener Krankheiten
„Setz dein Zeichen für die Seltenen!“ (Show your rare – Show you care!)
Video: https://youtu.be/pnmZqom8Eek

Wir MontagsLichter haben uns Menschlichkeit, Solidarität und Frieden auf die Fahnen geschrieben. Und während wir Für diese Themen recherchieren, begegnen wir immer wieder Dingen, die uns besonders berühren.

So wie Betroffene, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Von A wie Aarskog-Scott-Syndrom bis Z wie Zystische Fibrose (Mukoviszidose) reicht die Palette der selten auftretenden Krankheiten, die den Erkrankten, ihren Angehörigen und Mediziner vor grosse Herausforderungen stellt.
Liste seltener Krankreiten > http://flexikon.doccheck.com/de/Liste_der_seltenen_Krankheiten

Oft nur wenige hundert Fälle in der Welt, sind diese Gesundheitsstörungen meist nur wenig erforscht, teilweise unheilbar und vor allem: Oft nicht oder zu spät überhaupt diagnostiziert. Auch hier möchten wir informieren und aufrufen zur Solidarität.

Am kommenden Mittwoch, dem 28. Februar, findet eigens für die Menschen mit ganz aussergewöhnlichen Krankheitsbildern ein Aktionstag statt. Normalerweise ist dieser „Tag der seltenen Erkrankungen“ (engl.: Rare Disease Day) so selten wie die Diagnosen, nämlich am 29.Februar und somit nur alle 4 Jahre, in einem Schaltjahr.

Ersatzweise wird in den Jahren dazwischen aber zunehmend an das Schicksal vieler erkrankter Menschen in unserer Mitte erinnert. Immer aktiver wird die Lobby der Helfer*innen, die zu Aktionen aufrufen, über Krankheitsverlauf und mögliche Therapien aufklären und mit Spenden die bestehenden Hilfsorganisationen unterstützen.

Link-Empfehlungen:
Achse e.V.: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php
Eurordis: https://www.eurordis.org/de/news/setzen-sie-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2018-ein-zeichen-fur-die-seltenen